18000 mal Hoffnung

Michael ist also gut wieder zu Hause angekommen.

Er hat mit dem KTW auch ‘nur’ über eine Stunde gebraucht, oh Mann. Die ganze Stadt war wohl gesperrt und aller Verkehr vom Rheinufer lief bei uns vorbei. Aber dann kam er endlich, sitzend im Stuhl und nicht liegend, wie ich vermutet hatte. Wir haben ihn dann hier gut in seinem neuen Bett untergebracht und er hat sich gefreut, dass alles so schön hergerichtet war.

Ohne die vorhergehende Bluttransfusion wäre das alles sicherlich nicht so gut gelaufen, und außerdem ist es schön, dass er noch mal ein wenig rosiger im Gesicht ist und nicht so fahl wie sonst. Keine Ahnung, wie lange das jetzt vorhält.

Übers WE waren also seine Eltern und seine Brüder mit Anhang hier. Es war ein wenig anstrengend mit so vielen Leuten, aber auch sehr schön und für alle eine wichtige und gute Zeit. Das Abschiednehmen gestern war schon ziemlich … puh.

Am Abend waren wir dann zum ersten Mal seit Ewigkeiten alleine und auf uns gestellt. Aber ich hatte und habe weiterhin ein gutes Gefühl bei all dem. Michael war gut genug dabei, um bei mir in der Insel zu schlafen und wir hatten eine ruhige Nacht.

Heute morgen kam dann wieder der Pflegedienst und die Schwester hat Michael beim Waschen geholfen, während ich mit dem Hund unterwegs war. Als ich wieder zu Hause war, habe ich dann erst mal angefangen, den verwüsteten Haushalt ins Lot zu bringen, gerade läuft die hundertste Maschine Wäsche

Alles fühlt sich gut an heute, kein Gedanke an ein nahendes Ende. Wir leben unseren alten neuen Alltag so wie es gerade kommt und fühlen uns alle sehr wohl dabei. Klar ist, dass sein Zustand sich wieder verschlechtern wird, aber daran wollen wir gerade nicht denken, sondern die Zeit so genießen, wie sie gerade ist. Momente leben.

In diesem Augenblick sitzt Michael am Flügel!

- Andrea

Ich schick mal was voraus: Wenn ich mal die paar Minuten habe, hier etwas zu schreiben, dann ist das wie URLAUB!

Hier ist die Hölln los

Gestern kamen mein Schwager und meine Schwägerin. Er hat bei Michael geschlafen, sie bei uns. Es gab schönes Gespräch bei ein bißchen Kölsch und irgendwann bin ich komatös ins Bett gefallen.

Genau, das Bett, darauf warte ich jetzt, es kommt zwischen jetzt und ein Uhr und ich bin froh, wenn das erst mal gut über die Bühne ist. Wenn es hier ist, rufe ich im MSH an und dann wird der KTW für Michael gerufen.

Es ist so super *sparsamschau*, dass ausgerechnet an diesem Wochenende die halbe Stadt zu ist wegen des Anti-Islam-Geschisses und ich noch nicht mal weiß, wo das überhaupt alles stattfindet. Zusätzlich haben wir hier noch ein Straßenfest. Klasse. Aber in Köln gibt es wohl kein Wochenende, an dem mal nix los ist.

Wenn Michael dann gut hier angekommen ist, bittebitte ohne größere Umstände oder Ausfälle, dann kommen nach einer Zeit der Ruhe seine Eltern und sein mittlerer Bruder her. Langweilig wird es hier also mit Sicherheit NICHT.

Mir geht’s gut heute, ich bin ziemlich klar im Kopf und kann endlich die Fäden in der Hand halten. Natürlich gebe ich ab, was abzugeben ist, aber letztlich läuft ja doch alles bei mir zusammen. Lustig nur, dass ich sonst immer gerne allen sage, wo der Hase langläuft, dass ich im Moment aber eigentlich wenig Lust darauf habe. Verkehrte Welt. Aber alles ist gut irgendwie.

Es kommen dauernd schöne Dinge mit der Post, Bilder, Sorgenpüppchen, Karten, Briefe. Seht es mir nach, dass ich mich nicht bei jedem persönlich dafür bedanke. Wir freuen uns über alles, was ankommt, von ganzem Herzen.

Michael hat die Transfusion gut überstanden und ist guter Dinge heute morgen. Natürlich ist er auch aufgeregt. Ich hoffe nur, dass ihn alle wie ein rohes Ei behandeln, damit er gut bei uns, hier zu Hause, ankommen kann.

- Andrea

Michael kommt morgen nach Hause, so er jetzt nicht wieder ir-gend-einen komischen Käs durchmachen muss.

In diesem Moment müssten die Ery-Konzentrate angehängt sein, vier nacheinander, 1.200 ml. Michael hat sich nun doch dazu entschlossen, in der Hoffnung (da war sie wieder), dass es ihn doch wenigstens ein bißchen fitter macht.

Das nur als schnelles Update, ich hätte da noch dinge zu erledigen.

- Andrea

Michael geht es wieder gut heute morgen! Er ist bei Sinnen (und was hat er gestern für Sachen fabuliert, es war ja schon sehr lustig) und konnte in der Nacht gut schlafen.

Im Gegensatz zu mir. Heute ist überhaupt nicht mein Tag, ich konnte heute morgen vor lauter Erschöpfung nur weinen und bekrabbele mich nur langsam. Und dann war ich so erleichtert, dass es ihm besser geht, dass ich noch mehr weinen musste.

Das reinigt.

Ich fahre gleich zu ihm, Lars nimmt mich mit. Diese Freunde, sie sind mit Gold nicht aufzuwiegen, sagte ich das schon?

Ich möchte noch ein Zitat hier reinsetzen, das Heike mir schickte, weil es wahr ist:

„Ich wünschte, dies alles wäre nie passiert,

aber das tut wohl ein jeder, der solche Dinge erlebt.

Aber es liegt nicht in unserer Macht, dies zu entscheiden.

Wir müssen nur entscheiden, was wir

mit der Zeit anfangen wollen, die uns gegeben ist.“

Gerade höre ich, dass das Pflegebett morgen geliefert wird, juhu! Jetzt liegt es nur noch am Pflegedienst. Drückt mal die Daumen, dass das morgen alles über die Bühne gehen kann, bitte!

- Andrea

Michael hat uns heute einen gehörigen Schrecken eingejagt.

Ich wollte eigentlich erst am Mittag zusammen mit den Jungs zu ihm fahren. Am Vormittag rief meine Freundin (die sich um den ganzen Sozialdienstkram gekümmert hatte) an, ob ich kommen könne, Michael habe eine ganz schlimme Schmerzkrise. Ich hab alles fallen lassen, hab von unterwegs die Kinder zu den Großeltern organisiert und bin los.

Im MSH angekommen standen zwei Ärzte und ein Pfleger um Michael herum und der Arme wand sich und wusste nicht wohin vor lauter Schmerz. Sie haben ihn mit so viel Morphin und Tavor dann aber zum Glück irgendwann so abgeschossen, dass er wenigstens ruhiger wurde und die Schmerzen nachließen.

Was war passiert? Der Pfleger hat Michael zum Duschen begleitet. Das war wohl alles viel zu anstrengend, vielleicht hat er sich auch falsch gedreht, was weiß ich, jedenfalls ging danach gar nichts mehr. Es hat über zwei Stunden gedauert, bis er sich langsam entspannen konnte. Meine Güte …

Den Rest des Tages verbrachte Michael im Dämmerschlaf. Wenn er mal wach war, haben wir blöde Witze gemacht, er auch, es war dann irgendwie recht entspannt. Marliese wurde von Moni abgelöst, später kam Klaus dazu, so dass wir nicht alleine waren. Heute Nacht schläft Jens bei Michael, um morgen früh wieder von Moni abgelöst zu werden und danach fahre ich dann hin. Ab morgen kommen übers Wochenende verteilt seine Brüder und seine Eltern her, so dass – wenn er nicht nach Hause kann – die Nächte erst mal abgedeckt sind. Ich würde ja auch mal dort schlafen, möchte aber die Kinder derzeit nicht woanders übernachten lassen und muss mich zwischendurch auch mal runterfahren.

Mit ein bißchen Glück wird es morgen positiven Bescheid geben, was das Heimgehen angeht. Es hängt in der Hauptsache vom palliativen Pflegedienst ab, wenn ich das richtig verstanden habe.

Nachher bauen wir noch die Bude um, alle kommen zum helfen und verfrachten das Inselbett ins Wohnzimmer.

Der Tag war nicht nur für Michael entsetzlich anstrengend. Ich bin total erschöpft gerade, kann und mag mich aber auch nicht hinlegen. Ich werde jetzt etwas essen und wenn nachher alles fertig umgeräumt ist, zusammen mit den Kindern ins Bett fallen.

Das Leben ist ein Klo, oder?

- Andrea

539 Tage ging der Kampf, bis zu dem Tag, als klar war, dass es nichts mehr zu kämpfen gibt. Ist das nicht verrückt? Was für eine lange Zeit, und was in der Zeit alles passiert ist. Ich wundere mich selber immer wieder, wie wir das eigentlich alles aushalten konnten. Aber wir sind reingewachsen, so wie man z.B. auch in alles reinwächst, wenn man das erste Kind bekommt. Oder so. Irgendwie.

Michael geht es verhältnismäßig gut, wenn man noch von ‘gut’ reden kann. Wir hatten einen so schönen Nachmittag gestern, ohne Tränen und mit vielen blöden Witzen. Wir haben uns geschworen, in all dem Mist nicht auch noch den Humor zu verlieren. Manchmal muss man sich eben gegenseitig daran erinnern.

Für die Sache mit dem Inselbett hat sich eine Lösung gefunden. Wir werden das Bett im Wohnzimmer aufbauen, das Sofa dafür zum Pflegebett ins Schlafzimmer stellen. Und wann immer es geht, soll Michael umziehen auf die Insel im Zentrum unserer Wohnung. So kann das Schlafzimmer ein Ort der Ruhe und des Rückzugs sein und im Wohnzimmer tobt dafür der Mob. Mir gefällt diese Lösung ganz gut, weil es mir auch irgendwie wichtig ist, dass sich räumlich etwas verändert. Ich kann das grad nicht erklären, vielleicht später. Vielleicht versteht es jemand aber auch einfach so.

Ich danke Euch für all die Kommentare hier im Blog, die Einträge ins Gästebuch, die Mails und die Antworten im BZ-Posting von gestern. Ich lese alles, finde es schön, dann wieder frage ich mich, über wen da eigentlich geschrieben wird. Ganz komisch. Und die vielen Hilfsangebote, ich werde sie nutzen, wenn ich sie brauche. Aber seht mir nach, dass ich im Moment nicht den Nerv habe, auf jede Mail zu antworten. Alles ist bei mir angekommen, im Kopf und im Herzen.

Die Kinder sind so großartig. Ich weiß nicht, was wäre, wenn sie nicht so wären wie sie sind. Sie machen sich ihre eigenen Gedanken, wir reden viel darüber und sie sind ganz offen. Das freut mich vor allem, weil unser Großer eher ein Verschlossener ist. In Zeiten wie diesen zeigt sich, dass wir mit ihnen alles richtig gemacht haben. Das ist ein sehr gutes und beruhigendes Gefühl.

Von Michael sollte ich übrigens gestern schon etwas ausrichten: „Es ist so schön, dass so viele Menschen an uns denken, und auch wenn ich schwach bin, gibt mir das viel Kraft.“ So sagte er das und so gebe ich es an Euch weiter.

- Andrea, mit Gedankengulasch

… bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben. So steht es auf unserer Startseite.

Aber Hoffnung ist verschieblich.

Es gibt jetzt keine Hoffnung mehr, den Krebs noch zu besiegen oder ihn aufzuhalten. Die neue Hoffnung ist, dass Michael ohne Leiden gehen kann und so, wie er es sich von Herzen wünscht: Die letzten Wochen oder Tage zu Hause sein, im Kreise der Familie und der Freunde.

Sein Zustand verschlechtert sich immer mehr, der Hb-Wert ist inzwischen bei 6,3 angelangt (Männer sollen einen Mittelwert von um 16 haben und schon ab 10 fühlt man sich wie einmal durch den Wolf gedreht) . Er soll selbst entscheiden, ob er noch mal Blut haben möchte, damit er vielleicht für einen kurzen Zeitraum wenigstens so fit wird, dass er problemlos nach Hause transportiert werden kann. Da der Hb in letzter Zeit zwar stetig, aber verhältnismäßig langsam fiel, hoffe ich, dass wir alles noch auf die Reihe bekommen und jetzt zu allem nicht auch noch in Zeitdruck geraten.

Ich bin irgendwas zwischen leer, todtraurig, ganz ruhig und die letzten Reserven mobilisierend. Wo meine Grenzen sind, weiß ich jetzt, aber jetzt muss ich sie überschreiten, ob ich will oder nicht. Diese Stelle in der Geschichte, tausend Mal durchdacht, tausend Mal durchgespielt. Jetzt, wo sie da ist, ist doch alles ganz anders.

Das im Augenblick blödeste für mich ist die Sache mit dem Pflegebett. Erstens weiß ich aus Erfahrung, dass jeder, der ein Pflegebett bekommt, dieses nicht mehr lange braucht. Und zweitens muss ich dafür aus Platzgründen unser großes Bett abschlagen. Das große Bett, das eine Insel ist für alle, die schlecht geträumt haben, die ein bißchen Nähe und Wärme brauchen und in dem gegessen wird, weil da einer drinliegt, der es nicht mehr an den Eßtisch schafft. Ich weiß nicht, wie es ohne dieses große Bett gehen soll.

Unser soziales Netz wird das alles auffangen, die Freunde wollen helfen. Marliese will sich heute im MSH für uns erkundigen über Pflegedienst und all diese Dinge. Anna koordiniert vieles für mich und telefoniert ohne Ende. Am WE kommt Michaels Familie. Diese Menschen sind alle so wunderbar, denn sie wollen helfen, wo es nur geht. Und ich muss versuchen, das alles anzunehmen und wenigstens ein bißchen klar zu denken, damit alles das koordiniert werden kann, was mir keiner abnehmen kann.

Den Kindern habe ich heute morgen gesagt, was los ist. Es gab keinen blöderen Zeitpunkt, aber es hätte auch keinen besseren geben können, jedenfalls nicht heute. Und ich hätte es nicht geschafft, ihnen das noch länger vorzuenthalten. Ich habe ihnen freigestellt, ob sie in die Schule gehen wollen. Der Große ist gegangen, der Kleine blieb zu Hause.

Am Mittag werden wir alle zu Michael fahren, er ist über den Rest des Tages gut mit Besuch abgedeckt. Ich hoffe, dass er es mit dem Rolli ans Klavier geschafft hat, denn Jens hat einen Song für ihn geschrieben …

- Andrea

Wir haben Michael heute wieder ins MSH gebracht. Diese elende Schwäche kann hier zu Hause nicht aufgefangen werden und er ist psychisch total am Hund. Selbst ein Gang zur Toilette ist so anstrengend für ihn :-/

Nicht, dass ich die Pflege nicht schaffen würde (wobei, wo ist eigentlich mal meine Grenze erreicht? Gefunden habe ich sie bisher nicht), aber er ist dort zumindest für den Moment besser aufgehoben.

Was jetzt gemacht wird, weiß ich nicht, ob Blut oder EPO oder gar nichts, ich habe keine Ahnung. Ich war auch nur kurz dort, weil gleich der Große nach Hause kommt und ich auch noch arbeiten gehen muss (neben den gefühlten 5.000 Dingen, die ich sonst noch zu tun habe).

Mailt bitte weiter fleißig an die charity (at) 18000-mal-hoffnung.de, die Anfragen für Martina werden von jemand anderem bearbeitet.

- Andrea

Ihr Lieben,

es sind so viele Anfragen eingegangen. Ich werde alles im Laufe des Tages/Abends bearbeiten, bitte habt etwas Geduld.

Danke

- Andrea

edit um 17:27

Die ersten 122 Mails sind verschickt. Für die Österreicher wird noch etwas nachgeliefert (IBAN etc.), das ging jetzt nicht auf die Schnelle.

Ich möchte ganz stark betonen, dass ich das hier NICHT ALLEINE mache. Es stehen viele Menschen dahinter, die sich Gedanken machen und aktiv helfen. Das Lob, das bei mir eingegangen ist, gebe ich damit an all diese guten Menschen weiter

Frank hat es nicht geschafft, noch einmal nach Hause zu kommen, er ist gestern um 10:02 Uhr gestorben. Martina hat gestern Abend dieses Posting im BZ verfasst. Man möchte meinen, die Welt stehe still.

Es ist unglaublich, was an Hilfsangeboten läuft und was im Hintergrund organisiert wird, um dieser Familie durch diesen großen Schock zu helfen. Wenn jemand helfen möchte, schickt bitte eine E-Mail an charity (at) 18000-mal-hoffnung.de , ich leite Euch dann etwas weiter.

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Michael geht es nicht so besonders toll derzeit. Zwar hat er keine Schmerzen, kämpft dafür aber mit Übelkeit bis zum Übergeben und ist so schlapp, dass er kaum etwas anderes machen kann als Liegen. Vormittags geht es immer ganz gut, dann geht er auch schon mal ein paar Schritte mit dem Hund raus, aber danach ist dann meist Ende für den Rest des Tages.

Gestern Abend war die Hausärztin hier und es wurden ein paar Optionen besprochen. So wird die Methadon-Dosis tropfenweise reduziert, um zu gucken, ob er mit weniger auskommt. Zusätzlich bekommt er homöopathische Mittel und eine Bachblütenmischung, die seine Schwägerin hat anmischen lassen. Am Montag wird Blut entnommen und dann anhand der Werte entschieden, ob man doch mit Epo arbeitet oder nicht.

Hier regnet es seit gestern in einem fort, und das Wetter passt eins A zu unserer Stimmung …

- Andrea