18000 mal Hoffnung

Heute gibt es mal etwas von mir, das nichts mit dem Blog zu tun hat. Den Text habe ich schon vor einiger Zeit geschrieben und möchte ihn gerne teilen.

Gegen das Vergessen

In meinem Viertel gibt es einen Park. Streng genommen sind es sogar zwei Parks. Der vordere Teil heißt Römerpark, der hintere Teil Friedenspark (früher Hindenburgpark). Wir nennen den ganzen Park der Einfachheit halber den „Öme“ (in Anlehnung an die Piraten von Asterix, ‚das Mee’ ist volle’ ‚öme’!’).

Ich gehe fast täglich mit meinem Hund in den Öme, weil es dort so schön ist und weil dort viele Leute mit ihren Hunden unterwegs sind. Es sind zu denselben Zeiten immer dieselben Leute dort und es bleibt immer Zeit für ein Schwätzchen oder eine Runde Hundenachlaufen auf der Wiese.

Der vordere Teil des Parks, in dem es einen kleinen Spielplatz mit Tischtennisplatten gibt, die meine Jungs sehr oft zum Trainieren benutzen, ist eben ein Park. Dafür ist der hintere Teil mit den alten Gemäuern des ehemaligen Fort 1 umso wundervoller. Es ist ein bißchen wie in einem verwunschenen alten Schlossgarten. Man kann hier eine Treppe runtergehen und durch einen Laubengang hinten wieder rauf. Dort ist ein Durchgang durch die Mauer und wer ganz mutig ist, kann oben auf der Mauer balancieren.

Im Frühjahr gibt es ein Feld voller Krokusse und später dann Tulpen. Im Sommer kann man den Boulespielern zuschauen oder ganze Tage auf der Wiese verbringen, am liebsten unter dem Walnussbaum. Im Herbst dann kann man eben jene Walnüsse aufsammeln (und natürlich immer welche für die zahlreichen Eichhörnchen liegenlassen), oder man wandert des Morgens mit einem Eimerchen und einer Rosenschere in den Öme und schneidet sich ein paar Holunderdolden für Saft und Sirup von den Zweigen.

Kurzum: Der Öme ist ein Place to be.

Seit einiger Zeit trägt ein Weg, der in den Friedenspark führt und der streng genommen noch nicht mal ein richtiger Weg ist, einen Namen; er heißt Hans-Abraham-Ochs-Weg. Ich bin hundert Mal dort entlang gegangen und habe das Straßenschild nicht weiter beachtet. Irgendwann aber fing ich an, mich zu fragen, wer denn eigentlich dieser Hans Abraham Ochs war, nach dem dieser Weg benannt wurde. Ich googelte nach dem Namen und fand etwas heraus, was mich sehr bewegt hat und was mich immer wieder bewegt, wenn ich dort entlang gehe.

Hans Abraham Ochs, ein Halbjude, war im Jahre 1936 acht Jahre alt, und er ging bestimmt oft in den Römerpark zum Spielen. Eines Tages traf er auf ein paar Jungen von der Hitlerjugend. Warum auch immer sie es getan haben, sie verprügelten Hans Abraham so sehr, dass er am 30. September 1936 an den schweren Verletzungen gestorben ist. Heute erinnern der Weg und ein Stolperstein vor dem roten Haus in der Trajanstraße 41 an ihn, wo Hans Abraham mit seiner Mutter und seinem jüngeren Bruder wohnte. Außerdem gibt es auf dem Jüdischen Friedhof in Bocklemünd einen Grabstein, auf dem nachträglich die Inschrift „Umgekommen durch eine irregeleitete Jugend“ eingemeißelt wurde. Hans’ Mutter hatte nicht den Mut, die Jungen von der HJ anzuzeigen, so dass dieses Verbrechen nie gesühnt wurde. Was aus der Mutter und dem Bruder wurde, ist unbekannt.

Und so gehe ich also fast täglich durch den Öme und denke darüber nach, wie das war damals. Mein kleiner Sohn ist so alt wie Hans es war, als er zu Tode geprügelt wurde. Meine Kinder gehen auch zum Spielen dort hin, an diesen schönen Ort, der Schauplatz einer schlimmen Geschichte ist. Was ist aus den Tätern geworden? Waren es auch Jungen aus der Südstadt? Lebten Sie weiter dort oder tun sie es am Ende heute noch?

Heute ist es 72 Jahre her. Es soll nicht vergessen werden.

Heute war es ein bißchen wie im Meer auf dem Rücken liegen und sich treiben lassen. Schön alles und ruhig irgendwie.

Am Morgen habe ich die Jungs zusammen mit meinen Eltern zu dem Bauernhof gebracht, wo sie die erste Herbstferienwoche verbringen werden. Das ist so toll da und wir hoffen, sie haben eine gute Zeit dort. Ich würde auch gerne im Stroh im Pferdestall schlafen!

Während ich weg war, war der PD hier und Willi hat Michael die Zeit vertrieben. Er hat ihm Google Earth aufs Notebook gebastelt und Michael hat eine Reise in seine alte Heimat gemacht.

Mittags war Jens hier. Wer kann schon von sich behaupten, einen persönlichen Rasurassistenten zu haben?

Der gute Jens. Der schafft es sogar, Michael aus seinem Schießmichweg-Pillen-Rausch zu holen. Ehrlich, neulich war Michael so dizzy, als Jens anrief, und für die Zeit des Gesprächs war Michael ganz klar, nur um danach wieder auf seinen anderen, den bunten Planeten zu reisen. Ich weiß nicht, wie der Mann das anstellt.

Der Rest des Tages war ruhig. Ich habe für uns was leckeres gekocht und danach hat Michael ein Schläfchen gemacht. Dann hat er endlich mal das Blog gelesen und war erstaunt darüber, dass es so viele Kommentare, vor allem zum gestrigen Beitrag gab. Ich glaube, wir haben heute schon ca. hundert Mal gesagt, wie toll das gestern war.

Jetzt gleich kommen meine Eltern und ich gehe noch mal mit dem Hund raus, der endlich mal wieder für ein paar Tage bei uns ist. Leider regnet es, so dass wir keinen großen Marsch machen werden.

Wir schicken mal ganz liebe Grüße an unsere Freunde nach England und Bulgarien! Schön, dass Ihr gut angekommen seid, genießt die Zeit dort.

- Andrea

Was für ein großartiger Tag das war!

Anstrengend zwar, und nicht nur Michael ist platt davon, aber es war so toll alles!

Wie geplant, konnten wir heute den Ausflug nach draußen starten. Versorgt mit Medikation habe ich Michael angezogen, dann kamen unsere Freunde und trugen ihn im Transportstuhl runter. Unten dann Umzug in den Rolli und los ging’s, mit uns, den Kindern und MoWis einmal durch die Südstadt und in den Park.

Unterwegs gab ich Michael einmal zusätzliches Schmerzmittel (Frau Dockta hatte alles eingepackt), dann ging’s weiter. Wir haben eine Runde durch unseren schönen Park gedreht und saßen in der Sonne.

Es war so warm heute, unglaublich! Die Kinder verschwanden zum Spielen in den Busch und wir saßen auf dieser Bank und es war so wunderschön alles, es wurde viel gelacht.

Wir trafen noch andere Freunde und kehrten alle in einem Restaurant auf der Terrasse ein. Dort kamen dann ungefähr tausend Leute vorbei Jens war dort, Frank kam vorbei, Alpin auch, es war ein großes Hallo und einfach fantastisch. Michael hat es so genossen, dort in der Sonne zu sitzen, umgeben von lieben Menschen, mit Getränk und lecker Essen. Keine Party dieser Welt hätte besser sein können!

Als wir nach Hause gingen, trafen wir vor der Tür schon Michaels Freunde aus dem Schwobeländle, die heute zu Besuch waren. Wir packten Michael oben ins Bett und dann gab’s Jungslounge mit Unterhaltung, Kaffee und Kuchen. Gegen acht verabschiedeten sich die Jungs und es kehrte langsam wieder Ruhe ein. In diesem Moment fängt Michael im Inselbett das Schnarchen an

Heute war es nicht nur draußen warm. Der ganze Tag war auch innen warm für uns. Ein Tag für die Seele und ein Tag fürs Herz.

- Andrea

Wir haben’s geschafft

Gestern morgen gab’s noch mal ein wenig Trubel, aber es war schöner Trubel, denn unsere Freunde waren hier, als ich einkaufen war und ein anderer Freund kam später noch vorbei. Michael hat jetzt ein geliehenes Laptop (danke für die Angebote!). Zwar funktioniert das W-LAN irgendwie nicht, aber mit Kabel im Inselbett geht’s auch gut.

Als unsere Freunde weg waren, habe ich alle Telefone abgestellt, alles gerichtet, was nötig ist und dann haben wir – haltet Euch fest – einen MITTAGSSCHLAF gemacht. Ich hatte vergessen, wie das geht

Der restliche Tag verlief auch gut und es gab auch dumpf Fernsehen, mit Pizza im Bett (pädagogisch sehr wertvoll, jaja). Aber alles schön.

Die Nacht war dafür ziemlich unruhig. Michael war gestern schon den ganzen Tag nicht gut drauf, traurig, zu nix zu gebrauchen. In der Nacht bekam er dann auch noch Schmerzen, die wir aber zum Glück schnell in den Griff bekamen. Ich gab ihm auch etwas zur Beruhigung, so dass wir bald wieder schlafen konnten. Man muss mit den ganzen Medikamenten einfach auch mal etwas schmerzbefreiter umgehen und nicht zögern, nach Schießmichweg-Pillchen zu greifen.

Heute morgen war es dann auch ruhig. Wir haben mit der Videokamera, die wir von einem guten Engel geschenkt bekamen, ein Morgeninterview gemacht Gleich kommt der PD und für den restlichen Tag gibt es noch keine festen Pläne.

Für morgen ist jedoch etwas aufregendes geplant: Wahrscheinlich bekommen wir einen Transportstuhl und einen Rollstuhl geliehen (der eigene Rolli kommt erst noch) und dann wollen wir Michael durch die Südstadt karren! Er will unbedingt raus, klar, und das Wetter soll schön werden. Wir sind schon total elektrisch und hoffen, dass alles gut klappen wird.

- Andrea

Ich habe mich wohl falsch ausgedrückt gestern. Die Kommentare, die kamen, zeigen es mir.

Wir sind glücklich darüber, dass unsere Familie und die Freunde jederzeit Gewehr bei Fuß stehen und Michael hat sich ausdrücklich gewünscht, viel Besuch zu haben. Jeder ist zu jeder Zeit herzliche willkommen bei uns!

Aber die Situation gestern Mittag war einfach ein Overkill. Meine Ma kam übrigens vorbei, um Rezepte zu bringen, die sie für uns abgeholt hatte, und sie saß in der Küche und hat geduldig gewartet, bis ich ein paar Minuten für sie hatte. Und der ganze Kram drumrum mit den Hospizlern und den Hilfsmitteln muss ja irgendwann gemacht werden, dann lieber einmal richtig Stress und dafür später dann Ruhe.

Heute wird es so sein, dass ich einkaufen gehe, wenn der Pflegedienst hier ist, und der wird von Freunden abgelöst, damit ich ohne Eile unterwegs sein kann. Heute Abend kommt dann noch mal ein anderer Freund vorbei und sonst wollen wir den Tag alleine verbringen. Zur Ruhe kommen, reden, und ja, vielleicht auch einfach mal dumpf fernsehen. So, wie es uns gerade in den Sinn kommt.

- Andrea

So, das wollte ich gestern schon schreiben, aber die Zeit …

Die Spendenaktion für 18000-mal-hoffnung.de ist nun abgeschlossen. Die Therapie war teurer als gedacht (die 18.000 Euro waren ja quasi nur eine „Hausnummer“, mit der man arbeiten konnte), aber es gehen immerhin noch 1.679,30 Euro an den Kinderhospizdienst.

Wir bedanken uns nochmals von ganzem Herzen bei allen Spendern und für jeden einzelnen Cent, der uns zur Unterstützung gegeben wurde.

Die Therapie war nicht ganz ohne Sinn, auch wenn jetzt klar ist, dass sie nicht den gewünschten Effekt hatte, nämlich die Vollremission. Ich schrieb ja zwischendurch, dass der Tumormarker zeitweise erheblich gefallen war und das ist als Erfolg zu verbuchen. Es war der letzte Versuch, das Ruder noch einmal herumzureißen.

Wenn jemand noch etwas spenden möchte, so würde ich darum bitten, dass an den Ambulanten Palliativpflegedienst der Uni Köln gespendet wird. Das sind die Leute, die Michael jetzt pflegen und die so eine phantastische Arbeit leisten. Die Bankverbindung lautet:

Klinikum der Universität zu Köln
Ambulanter Palliativpflegedienst
Konto 8 150 000
BLZ 370 205 00
Bank für Sozialwirtschaft
Verwendungszweck: Ambulanter Palliativpflegedienst

Weitere Informationen über die Arbeit des MSH und des APD gibt es auf der Website http://www.kppk.de

- Andrea

Noch mehr Tage wie dieser, und man kann mich irgendwo abkratzen. Oder einweisen lassen.

Tage wie dieser zeigen, dass uns allen ganz dringend etwas fehlt, nämlich Ruhe.

Hier war heute Durchgangsbahnhof angesagt. Morgens Pflegedienst, dann kam Michaels Psychologin, die gab der Frau vom Hospizdienst die Klinke in die Hand, mittendrin kam meine Mutter und dann auch noch der Mensch vom Sanitätshaus, der sich wiederum mit meinem Vater abwechselte. Und zwischendurch klingelten alle Telefone gleichzeitig.

Es REICHT!

Ich hatte nach der Putzorgie gestern so sehr auf einen ruhigeren Tag gehofft, aber nix war. Und ganz ehrlich, nach einem Arbeitstag von 16 Stunden habe ich jetzt einfach den Papp auf. Meine Pausen heute waren zwar schön, aber auch nicht wirklich erholsam. Wo kann man beantragen, dass alle Tage auf 30 Stunden verlängert werden? Wann kann ich so profane Dinge tun wie dumpf fernsehen?

Michael fand es heute auch sehr anstrengend, entsprechend machte seine Psyche irgendwann die Grätsche. Körperlich ging es ihm verhältnismäßig gut heute, dafür weinte er viel. Blank liegende Nerven wohl. Und wenn er dann sagt: „Ich habe so Angst vorm Sterben.“, dann ist meine Antwort: „Heute nicht, weißt Du doch.“ ein eher schwacher Trost.

Gerade kam Jens, der schläft heute hier und ich höre sie nebenan leise reden und kichern. Klassenfahrtfeeling im Jungszimmer.

- Andrea

Durchatmen!

Michael hat heute nach dem Waschen Schmerzen gehabt. Das ist einfach eine total anstrengende Prozedur für ihn (man möchte brechen, oder? Nur Waschen …). Jedenfalls musste er nachher ein zusätzliches Schmerzmittel nehmen, aber so richtig wurde es nicht. Als ich, von meinem guten Vater abgelöst, zum Einkaufen und Pause machen ging, war es ok. Als ich heimkam, war es nicht ok.

Just in dem Moment kamen auch die Kinder nach Hause und ich musste mich zweiteilen. Mein Vater war inzwischen mit dem Hund unterwegs und ich zwischen Küche und den Kindern erklären und sie damit beruhigen und im Schlafzimmer Michael beruhigen unterwegs. Ich telefonierte mit dem Pflegedienst und holte mir weitere Anweisungen, gab ihm mehr Medikamente und zusätzlich was zum Angst nehmen.

Und was machen die Kinder? Setzen sich ins Kinderzimmer und lernen zusammen Lateinvokabeln! Man muss die lieben oder?

Michael schläft jetzt, ‘abgeschossen’ mit Schmerzmitteln, die Schmerzen sind im Griff.

Ich würde sagen, das ist alles gut gelaufen. Keiner ist durchgedreht, vor allem ich nicht. In solchen Situationen ein Fels in der Brandung zu sein, habe ich in meinen Pflegepraktika fürs Studium gelernt. Darüber werde ich ein andermal an dieser Stelle etwas schreiben.

Zeit für mich, hier zu schreiben (Urlaub, Ihr wißt schon) und Zeit mit Anna via ICQ zu reden, die mein Fels in der Brandung ist, zu jeder Zeit.

Heute ist unser Blog noch mal in der HAZ verlinkt, wer nachlesen möchte: *KLICK*

- Andrea

Also, das war ja gestern wirklich nicht unser Tag. Unsere Stimmung passte zum trüben herbstlichen Wetter, aber im Laufe des Tages haben wir es dann doch geschafft, das ein bißchen anzunehmen. Wichtig in solchen Situationen sind Anstöße von außen. Leute, die einem mal eben beim Denken helfen und die sagen, dass es eben nicht nur reine Traurigkeit ist, sondern ein Schritt auf dem Weg in die Normalität.

Für Michael war es fast noch schwerer. Er war ja seit Donnerstag quasi keine Minute ohne Menschen um ihn rum und das, was gestern war, war so ein bißchen wie das, was ich post-Klassenfahrt-Feeling nenne. Es war doch immer so, dass man nach Klassenfahrten oder ähnlichen großen Treffen, bei denen man über mehrere Tage rund um die Uhr mit Leuten zusammen war, zu Hause in ein Loch fiel und sich plötzlich ganz einsam fühlte. Ich denke, das war hier gestern auch so, zumindest war dies ein Teil des ganzen Gefühlsgulaschs.

Am frühen Abend kamen noch der Pfarrer und ein Freund von uns und ich habe die Männerrunde mal machen lassen, während ich mich um Liegengelassenes kümmerte. Eigentlich wollte ich rausgehen, aber der Hund war nicht da und das Wetter schlecht Aber selbst dieses Verräumen von Sachen, ohne ein Ohr im Schlafzimmer haben zu müssen, war für mich eine Art von Erholung.

Heute ist Putztag, ich als Allergikerin fange echt an, am Staub zu leiden

Michael hat gut geschlafen heute Nacht, und ich auch. Wir waren einmal wach, haben uns ein bißchen unterhalten und sind dann Hand in Hand wieder eingeschlafen. Heute morgen fühlt er sich gut und versucht soeben verzweifelt, seinen Rechner ans Laufen zu bringen, weil er von der Insel aus ein wenig surfen will. Mal sehen, ob wir doch von irgendwo ein Notebook geliehen bekommen, das wäre sicherlich bequemer.

Wie Ihr seht, geht die Achterbahn gerade mal wieder aufwärts. Es ist wohl ein bißchen anstrengend, dass in den letzten Tagen die Abstände zwischen den Berg- und Talfahrten kürzer werden, aber vielleicht wird das ja nun wieder etwas besser.

Hier noch ein Foto von Michael, das am Sonntag entstand:

- Andrea

… an dem ich nach zu wenig Nachtschlaf mehr als nachdenklich, traurig, durcheinander und zerkrümelt bin.

Letzte Woche um diese Zeit hieß es, dass es nun langsam aber unaufhaltsam auf das Ende zugeht.

Man sprach über den Mann, der da gerade wieder am Flügel sitzt und bis auf die dünnen Beine und die blöden Hämatome allüberall für fünf Minuten so normal aussieht, als wäre niemals etwas gewesen. Und der soll so todkrank sein? Mir fällt gerade sehr schwer, das zu verstehen oder gar zu akzeptieren. Und ich weine, weil es ihm so gut geht? Kapier’ ich nicht.

Verkehrte und verrückte Welt.