18000 mal Hoffnung

Michael HAT das Haus gerockt

Der gute Jens war den ganzen Nachmittag bei ihm und sie haben das Klavier wohl reichlich ausprobiert. Michael ist derzeit weitestgehend schmerzfrei, nur der Rücken zwickt hier und da noch mal.

Ich freu’ mich so darüber. Zwar war Michael am späten Nachmittag, als wir kamen, echt erschöpft, aber das Ganze hat ihm sehr sehr gut getan. Wir sind dann bald wieder gefahren, nachdem die Schwester die hungrigen Kinder noch mit belegten Broten versorgt hatte.

Ich war über Tag mit den Kindern und mit Freunden bei Freunden zum Long-Erich Open Tischtennisturnier August 2008 Unser Großer hatte einen Turnierplan erstellt, so dass jeder mal das Vergnügen hatte, und wer gerade nicht spielte, wurde von den Gastgebern mit köstlichem Kaffee und lecker Erdbeerkuchen versorgt. Vielen Dank, Uta und Jens, das war ein sehr schöner Nachmittag!

Und jetzt gibt es drei Leute hier, die komatös ins Bett fallen.

- Andrea

Und Zeit zum langsam Aufatmen.

Heute morgen gab’s noch mal eine Runde Stress und mit Ausschlafen war auch nichts. Ich bin mit dem Hund zum Tierarzt gefahren, in einen gefühlte 30 km entfernten Stadtteil. Er hat vermutlich eine Vergiftung. Und mir standen die Haare zu Berge. Vielleicht hat er im Park etwas gefressen, genau ließ sich das nicht mehr feststellen. Gegen dreistellige Barrechnung wurde Hundi wieder gesundgespritzt und mittags hat er endlich gefressen. Sorge Nr. 2 ausgeräumt. Im nächsten Leben werde ich Tierarzt und reich. Oh Mann.

Nachmittags haben wir Michael besucht, mit Picknick im Gepäck. Zwei sehr liebe Freunde von uns waren auch dort und Michael war fit genug für einen Ausflug ins Wohnzimmer. Dort gab es von einem ehrenamtlichen Mitarbeiter zubereitete frische Waffeln mit Kirschen und Sahne. Wir haben geredet und gelacht und es war so schön alles. Später gab’s noch eine Runde Riesenmemory. Es war einfach eine wunderbare Zeit und kein Vergleich zum gestrigen Tag.

Michael wird weiterhin in der Schmerzmedikation eingestellt, perfekt ist es noch nicht, aber es wird. Ein großes Problem ist noch, dass er insgesamt sehr schlapp ist. Das ist jedoch kein Wunder, hat er doch die meiste Zeit in den letzten Wochen im Liegen verbracht. Ich könnte mir vorstellen, dass man mit sanfter Krankengymnastik eine Stärkung der Muskeln erreichen könnte, wenn er frei von Schmerzen ist. Aber alles zu seiner Zeit.

Als wir gingen, kam noch ein Seelsorger. Michael hatte um einen Gesprächspartner gebeten und ich hoffe, dass es ihm gut getan hat, sich die Sorgen von der Seele zu reden. Ich ruf ihn gleich mal an.

Morgen bekommt er Besuch von einem befreundeten Musiker und der Plan ist, dass die beiden am Klavier in der Bibliothek das Haus rocken

- Andrea

Ich weiß nicht, wann ich zuletzt im Leben so müde war wie heute.

Es gab so viel Gerenne heute. Zusätzlich zu allem Kram, der eh schon läuft, gab es reichlich Lauferei wegen unserer alten Rostlaube, was mich vorgestern und heute eine Menge Nerven gekostet hat, aber jetzt ist endlich alles unter Dach und Fach. Warum passieren eigentlich immer alle Dinge gleichzeitig? Jetzt ist auch noch der Hund krank. Und ich hab’ den Papp so auf.

Eben habe ich mit den Jungs einen wunderschönen Film geguckt, Mr. Magoriums Wunderladen. Das Ende muss ich noch mal gucken, ich bin drüber eingeschlafen, mit dem ebenfalls schlafenden Hund im Arm.

Wir haben heute Michael heute besucht. Die Jungs waren also zum ersten Mal im MSH und nach wenigen Minuten des Checkens, wie es da so ist, waren sie so wundervoll wie immer. Wir haben eine kleine Runde durch den Garten gemacht und die Jungs haben am Brunnen gespielt. Danach haben wir in einem der Wohnzimmer gesessen und der Große hat uns allen Tee und Kaffee serviert. Augenblicke des Glücks.

Michael ist von den Fentanylpflastern weg und bekommt jetzt u.a. L-Polamidon. Ich dachte gleich, dass mir der Name bekannt vorkommt, und zu Hause sah ich dann in der Roten Liste, dass das Methadon ist. Da muss man ja erst mal ‘oweia’ denken, ehrlich.

Es hilft ihm aber gut gegen die Schmerzen, allerdings hat er dadurch mit Übelkeit zu kämpfen. Die Ärzte sagen, das sei während des Einschleichens normal.

Am Abend haben wir nur ganz kurz telefoniert, er war so müde und ich auch, und so hat er uns noch einen schönen Abend gewünscht. Er brauchte es nicht zu sagen, ich wusste, dass er gerne mit uns auf dem Sofa gelümmelt hätte …

Bevor ich in mein Bett falle, möchte ich mich nochmals ganz herzlich für die vielen aufmunternden und anteilnehmenden Antworten im BZ gestern bedanken, und außerdem bei allen lieben Menschen, die Mails geschickt haben. Ich kann im Augenblick nicht auf alles antworten, aber ich danke Euch von Herzen für die Hilfsangebote, auf die ich bestimmt mal zurückkomme.

Ich bin sicher, dass die Welt morgen, nach dieser elend anstrengenden Woche, wieder besser aussehen wird. Wir wollen ausschlafen und den Tag ruhig angehen lassen, ein wenig die Seele baumeln lassen, wenn es denn irgendwie geht.

- Andrea

Heute morgen habe ich Michael nun also ins Mildred-Scheel-Haus gebracht. Aber der Reihe nach:

In der Klinik war es einfach nicht gut. Der Laden ist ein wunderbarer Ort zum Arbeiten, aber manche Station geht als Patient eben einfach nicht. Nachdem Michael mit seinen seltsamen Zimmernachbarn überhaupt nicht zurecht gekommen ist, hatte er sich in der Nacht zum Dienstag in ein anderes Zimmer verlegen lassen. Dort war es dann wenigstens ein bißchen besser. Am Dienstag Mittag wurde noch ein Oberbauch Sono gemacht und die Lunge wurde auch geschallt. Alle Organe waren in Ordnung, nur gab es einen kleinen Pleuraerguss (um 100 ml, wenn ich es richtig verstanden habe). Es sollte noch ein CT von der Lunge gemacht werden, eine Pleurapunktion und eine Magenspiegelung ?!??!?! Was letztere sollte, hat keiner so richtig verstanden. Michael hat jedenfalls all diese Untersuchungen abgelehnt.

Am Mittwoch Mittag habe ich ihn mit nach Hause genommen. Eigentlich hätte er einen Termin zur Bestrahlung gehabt und wir waren schon auf dem Weg dorthin. Da er aber sehr schlapp und kaltschweißig war, sind wir kurzerhand nach Hause abgebogen und ich habe ihn ins Bett verfrachtet.

Der restliche Tag war dann ganz schön mit den Kindern. Ich habe sein Lieblingsessen gekocht und wir haben alle zusammen im Bett zu Abend gegessen, weil Michael nicht aufstehen konnte. Überhaupt sind die Kinder so fantastisch, man kann es gar nicht beschreiben. Die Nacht hat Michael ganz gut überstanden und heute morgen fuhren wir dann ins MSH.

Dort angekommen waren wir gleich überwältigt von der Fürsorge, die einem entgegengebracht wird. Michael hat ein schönes Einzelzimmer mit einem sehr bequemen Pflegebett, ein großes Bad, direkten Zugang zum Garten und allen möglichen PiPaSchnüff, den man zum Wohlfühlen braucht. Die Schwestern und Ärzte sind unglaublich nett und bemüht, ganz toll. Er wurde gleich mit Schmerzmedikamenten versorgt, richtig im Bett gelagert und war, bevor ich gehen musste, so entspannt, dass wir zum ersten Mal seit drei Ewigkeiten auch wieder über echt blöde Witze lachen konnten.

Wie lange er dort bleiben wird, ist noch nicht klar. Das Ziel ist ja, ihn mit Medikamenten und psychologischer Unterstützung wieder so weit auf die Füße zu kriegen, dass er zurück nach Hause und hier einigermaßen vernünftig leben kann. Die Strahlentherapie wird voraussichtlich für die Dauer seines Aufenthaltes dort weitergeführt, das Strahlenzentrum ist direkt nebenan.

Trotzdem sind wir beide beherrscht von dem Gedanken, dass dies alles der Anfang vom Ende sein könnte. Zu hoffen, dass alles wieder ins Lot kommt und wir noch eine lange Zeit zusammen haben werden, ist derzeit nicht einfach, manchmal sogar unmöglich. Es sind so viele Tränen geflossen in den letzten Tagen, und es bleibt immerzu dieses Wäh-Gefühl zurück. Michael macht sich so viele Gedanken darüber, was aus uns werden wird, aus den Kindern und mir. Aber es gehört wohl dazu, nun auch mal über solche Dinge nachzudenken und sich zu fragen, wie alles werden könnte. ‘Schön’ geht einfach anders.

Unser Schild, „Wir werden siegen!“, es klebt immer noch an seinem angestammten Platz auf der Wohnungstür. Ich würde so gerne wieder glauben, dass dieser Satz Wahrheit wird.

- Andrea

Michael ist wieder zu Hause und geht morgen ins Mildred-Scheel-Haus.

Ich werde ausführlicher schreiben, sobald in Luft habe.

- Andrea

Ich habe Michael heute ins Krankenhaus bringen müssen

Heute vormittag hat er sich nach einer kleinen Runde mit dem Hund aufs Sofa gelegt und ein Nickerchen gemacht. Dabei hat er sich wohl etwas unglücklich auf die rechte Seite gelegt. Als er wieder aufstand, hatte er jedenfalls stärkste Schmerzen im rechten Oberarm.

Da diese trotz Medikation nicht besser wurden, riet die Hausärztin telefonisch, in die Klinik zu gehen, um eine metastasenbedingte Fraktur auszusschließen. Also habe ich schnell Kinder und Hund untergebracht und mein Vater, der selber erst gestern nach einer OP von dort entlassen wurde, hat uns in die Klinik gefahren.

Gebrochen ist zum Glück nichts. Der Schmerztropf mit Novalgin und Tramal hat aber erst mal lange gar nichts gebracht und Michael war stellenweise desorientiert. Nachdem er sich übergeben hatte (Tramal verträgt er nicht so gut), wurde es langsam besser.

Er kam gegen Abend auf Station und wurde dort weiter versorgt. Sie werden ihn ein paar Tage dabehalten, um die Medikation neu einzustellen. Derzeit bekommt er über Pflaster
175 µg/h Morphin (Durogesic®), zusätzlich verschiedene Tabletten.

Ein großes Glück war, dass auf Station ein Pfleger Dienst hatte, den wir kennen. Der hat Michael dann ein bißchen gepäppelt und er konnte zwischen zwei Zimmern wählen.

- Andrea

Ab heute macht Michael die Strahlentherapie und ich wünsche ihm so sehr, dass sich erstens die Nebenwirkungen in Grenzen halten und dass zweitens die elenden Schmerzen davon weggehen oder zumindest massiv vermindert werden.

Erst gestern hörte ich von einem Patienten, der in ähnlicher Lage war und eine Strahlentherapie machte. Kurze Zeit danach konnte er auf sämtliche Schmerzmittel verzichten und geht nun, gut zehn Monate nach der Therapie, jeden Sonntag 15 km wandern! Na, wenn das keinen Mut macht!

Sonst herrscht hier der ganz normale Wahnsinn

- Andrea

Im Moment ist mal wieder alles toll )

Michael geht es ziemlich gut derzeit, mit den Schmerzen geht es auch (wahrscheinlich geht’s morgen wieder zur Sache, weil ich heute sage, dass es ganz ok ist? Selfulfilling prophecy? Hoffen wir mal, dass es nicht so sein wird).

Die letzten Tage waren sehr schön, mit Kindergeburtstag und der Einschulung unseres Sohnes in die „große Schule“, und Michael konnte an allem teilnehmen, wunderbar!

Das derzeit coolste ist jedoch, dass der Tumormarker seit der letzten Blutentnahme Ende Juli um sagenhafte 2.000 Punkte* gefallen ist! So niedrig wie jetzt war er noch nie unter der Therapie.

Vom Mildred-Scheel-Haus kam noch keine Rückmeldung. Dafür gibt es morgen ein Gespräch mit dem Radiologen wegen der vorgesehenen Bestrahlung.

- Andrea

* Hierzu muss man sich vor Augen führen, dass der Normwert bei unter 4 ng/ml liegt und dass die Ärzte bei Werten um 10 ng/ml schon anfangen, nervös zu werden …

Es tut sich was. Michael hat nach guten Gesprächen am Wochenende eine Art von Wandlung durchgemacht und nimmt die Sache nun endlich mal selber in die Hand. Gestern war er bei der Hausärztin, die ihm den Kontakt zum Mildred-Scheel-Haus vermittelt hat. Dort wird er hingehen, sobald ein Platz frei wird, und sich physisch wie psychisch päppeln lassen.

Das MRT neulich hat ergeben, dass einzelne Metastasen anfangen, gegen das Rückenmark zu drücken. Daher müssen wir mal gucken, ob eine Bestrahlung gemacht wird, damit diese mistigen Schmerzen endlich mal nachlassen. Dies kann u.U. auch im Mildred-Scheel-Haus gemacht werden.

In diesem Moment liegt Michael im Gästezimmer unseres Nachbarn, da wir wegen anwesender Handwerker unsere Wohnung kaum gescheit nutzen können. Super Sache, so mitten in den Ferien …

- Andrea

An guten Tagen kann die Welt auch ganz anders aussehen.

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